Taliza (26) over leven met sikkelcelziekte en haar stamceltransplantatie
Taliza leefde jarenlang met de gevolgen van sikkelcelziekte. Haar jeugd stond in het teken van pijn, ziekenhuisopnames en onzekerheid over de toekomst. Dankzij een stamceltransplantatie van haar broer Devon veranderde haar leven voorgoed. In dit verhaal vertelt ze hoe die periode eruitzag en wat het betekent om een tweede kans te krijgen.
Page content
Leven met sikkelcelziekte
Mijn naam is Taliza. Ik ben 26 jaar oud en woon sindskort in Nederland. Toen ik nog maar zes maanden oud was, kreeg ik de diagnose sikkelcelanemie. Vanaf dat moment draaide mijn leven om voorzichtig zijn, pijn vermijden en omgaan met onzekerheid. Toch veranderde alles op 1 september 2016, de dag waarop ik stamcellen ontving van mijn broer Devon. Dankzij hem kan ik vandaag zeggen dat ik weer een toekomst heb.
Na mijn geboorte wisten artsen lange tijd niet wat er met mij aan de hand was. Op een dag merkten mijn ouders dat ik mijn linkerarm niet gebruikte of bewoog. Uiteindelijk werd er bloed geprikt uit die arm en kwam de diagnose: sikkelcelanemie.
Sikkelcelanemie is een ernstige bloedziekte waarbij rode bloedcellen vervormen tot een sikkel- of halve maanvorm. Daardoor kan zuurstof minder goed door het lichaam worden vervoerd. Bij mij veroorzaakte dat intense, stekende pijn op verschillende plekken in mijn lichaam: mijn kaak, nek, rug, knieën, polsen, borstbeen en armen.
De grootste triggers waren inspanning en temperatuurverschillen. Dat maakte het extra lastig, omdat ik ben geboren op Aruba: een warm eiland waar het leven zich veel buiten afspeelt.
Altijd opletten
Als kind moest ik continu nadenken over dingen die voor anderen heel normaal waren. Naar het strand of zwembad gaan betekende opletten. Van een koude kamer naar de warme buitenlucht lopen kon al klachten veroorzaken. Ik mocht niet op koude tegels lopen met blote voeten en moest ’s avonds altijd een trui aan vanwege de wind. Na een duik in het zwembad moest ik meteen een warm bad in.
Ik hield enorm van turnen, maar de inspanning leidde vaak tot een crisis. Mijn leven voelde daardoor alsof ik constant op een dunne lijn balanceerde: genieten van leuke dingen, maar altijd rekening houden met de gevolgen.
Een jeugd vol ziekenhuisopnames
Mijn jeugd bestond uit ziekenhuisopnames, dagen ziek thuis en achterstanden op school. Daarbovenop kwam de constante angst voor de volgende crisis. Ook de stress van mijn ouders en broer speelde een grote rol.
Tijdens mijn puberteit werd het alleen maar zwaarder. Soms lag ik iedere twee à drie weken opnieuw in het ziekenhuis. Ik kreeg bloedtransfusies, had veel pijn en kreeg te maken met infecties, infusen, bloedafnames en zware medicatie. Tegelijkertijd probeerde ik school vol te houden.
Op een gegeven moment kon ik me geen toekomst meer voorstellen waarin ik écht gezond zou zijn.
De zoektocht naar een donor
Na gesprekken met mijn kinderhematoloog kwamen we tot de conclusie dat een stamceltransplantatie de beste kans zou geven op een betere kwaliteit van leven. Er moest dus gezocht worden naar een stamceldonor.
In mijn geval ging dat gelukkig snel. Mijn broer Devon bleek een match te zijn en werd uiteindelijk mijn donor. Dat moment betekende alles voor mij en mijn familie.
De kans dat er een match gevonden wordt binnen de familie is minder dan 30%. Dat betekent dat de meerderheid een stamceldonor uit de wereldwijde databank nodig heeft. De kans op een match is klein, en juist daarom is het heel belangrijk dat zoveel mogelijk mensen zich inschrijven!
Een nieuw begin in Nederland
In 2016 verhuisde ik samen met mijn moeder, vader en broer tijdelijk naar Nederland voor de behandeling. Uiteindelijk verbleven we hier ongeveer tien maanden. Twee maanden daarvan lag ik opgenomen in het LUMC.
Op 1 september 2016 ontving ik de stamcellen van mijn broer.
De periode van chemo, medicijnen en ziekenhuisopnames was zwaar, maar na mijn ontslag begon ik me langzaam beter te voelen. Voor het eerst in mijn leven merkte ik hoe het was om niet voortdurend bang te hoeven zijn voor pijn of een nieuwe crisis.
“Dankzij mijn broer heb ik mijn leven terug”
Tot op de dag van vandaag is er geen sprake meer van sikkelcelanemie in mijn bloed. Daar ben ik iedere dag dankbaar voor.
Mijn broer heeft mij letterlijk een tweede kans gegeven. Ik weet niet hoe mijn leven eruit had gezien zonder hem. Dankzij zijn donatie heb ik mijn leven teruggekregen en kan ik nu een normaal leven leiden zonder voortdurende pijn.
En dat blijft voor mij het grootste cadeau dat iemand ooit had kunnen geven.
