Veelgestelde vragen

Het slikken van paracetamol, de pil, of medicatie tegen ADD of ADHD is geen bezwaar, je kunt je aanmelden als stamceldonor. Kijk op de pagina 'Wie kan stamceldonor worden' voor informatie over met welke ziektes/ medicatiegebruik je wel of niet stamceldonor kunt worden.

Je kunt je niet aanmelden voor 1 specifieke patiënt; je meldt je aan voor alle patiënten die in dezelfde situatie zitten. De kans op een match is heel klein, dus om voor zoveel mogelijk patiënten een geschikte donor te vinden, zijn er heel veel potentiële stamceldonoren nodig. Je wordt gebeld zodra jij een match bent met een patiënt.

Matchis stuurt de wattenstaafjes met daarop je wangslijmvlies naar een laboratorium dat hieruit DNA isoleert. Het lab krijgt geen persoonsgegevens, alleen een barcode welke enkel via Matchis naar jou herleidbaar is.  

Het DNA vormt de basis voor het bepalen van je weefselprofiel (HLA), waarmee de match met een patiënt kan worden gemaakt. Om het weefselprofiel te kunnen bijwerken met nieuwe kenmerken op geleide van ontwikkeling van de techniek, bewaart het lab jouw DNA voor onbepaalde tijd. Hiermee kan in de loop der tijd een nog nauwkeurigere match gemaakt worden. Matchis zal nooit jouw persoonsgegevens aan het lab geven zonder jouw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming. 

Ja, zeker! Het is mogelijk om zowel bloeddonor als stamceldonor te zijn. Als je bent opgeroepen door Matchis Caribbean als potentiële match en je voor een specifieke patiënt gereserveerd staat, vragen we je om in deze periode geen bloed te doneren. Dit is om ervoor te zorgen dat je lichaam optimaal is voorbereid op een stamceldonatie.  

Na het doneren van je stamcellen, adviseren we je nog 6 maanden geen bloed te doneren zodat je bloedwaarden weer op peil kunnen komen

Als je je uitschrijft verwijdert Matchis Caribbean jouw persoonsgegevens uit haar register. Dit gebeurt door van jouw geboortedatum alleen het geboortejaar te bewaren en je naam, adres en woonplaats te verwijderen. Gegevens die met andere instanties zijn gedeeld, zoals het laboratorium dat je weefselprofiel heeft bepaald of buitenlandse transplantatiecentra, zijn hierdoor nooit meer naar jou als persoon herleidbaar. Immers, deze instanties beschikten slechts over het unieke nummer (ofwel: gepseudonimiseerde gegevens), waarmee alleen Matchis jouw persoonsgegevens kon herleiden. Na uitschrijving is dat niet langer mogelijk. 

We accepteren geen enkel verhoogd risico voor onze vrijwillige donoren, gezien deze zelf geen gezondheidsvoordeel te behalen hebben bij de medische procedures die ze ondergaan. Daarin zijn we streng en de beslissing van een donorarts is hierin leidend.

Een donatie met een verhoogd risico wordt onder geen enkele voorwaarde toegestaan, ook niet onder de voorwaarde dat de donor het zelf accepteert. Naast de donorveiligheid moeten we ook de veiligheid van de patiënt beschermen, die schade ondervindt van een donatie die vanwege donorcomplicaties op een laat moment wordt afgezegd of afgebroken.

Daarnaast is het onze opdracht om ervoor zorgen dat stamceldonatie bekend blijft staan als een veilige procedure om zo het systeem van vrijwillige donaties in stand te houden.

Je mag je gewoon registreren als je zwanger bent. Het feit dat je zwanger bent heeft geen invloed op het afnemen van het wangslijm met de wattenstaafjes. Het is wel zo dat je pas daadwerkelijk stamcellen mag doneren vanaf een half jaar na de zwangerschap en mits je geen borstvoeding meer geeft (of bereid bent dat een week te onderbreken).

Stuur ons daarom nadat je de wattenstaafjes hebt teruggestuurd een berichtje via het contactformulier met jouw uitgerekende datum. Zodra jouw registratie voltooid is zullen we je tijdelijk op niet-actief zetten in ons systeem.

Soms kan dit langer duren dan normaal. Dit kan oplopen tot een paar uur.

Heb je na een paar uur nog steeds geen mail? Mogelijk dat het e-mailadres niet goed is ingevuld of dat er een technische storing is. Stuur een bericht via het contactformulier.

Geef het e-mailadres door waarmee je je hebt aangemeld.

Als je HLA-typering bepaald is voor een broer, zus of ander familielid ben je niet automatisch stamceldonor bij Matchis Caribbean. Je moet je zelf bij ons  aanmelden als stamceldonor en wangslijmvlies afnemen met ons registratiesetje.  

Reden dat we nogmaals je HLA willen bepalen is omdat ze in het ziekenhuis een minder uitgebreide typering doen, pas als je daadwerkelijk een match bent met een familielid doen ze een uitgebreide typering. 

Daarom sturen wij graag je wangslijm nogmaals op naar het lab, zodat met de uitgebreide typering er gelijk al een betere match kans is. 

Je kunt stamcellen op twee manieren doneren via het bloed of beenmerg. Lees meer op de pagina 'Hoe werkt stamceldonatie'.

Stamceldonatie via het bloed

Bijwerkingen van G-CSF
Het toedienen van de groeifactor G-CSF kan als bijwerking lichte tot matige bot- en spierpijnen geven, die goed behandelbaar zijn met paracetamol. Soms treedt een griepachtig gevoel op met vermoeidheid en eventueel lichte koorts en hoofdpijn. Sommige donoren melden dat ze tijdens het gebruik van G-CSF minder goed slapen of een lichte temperatuursverhoging krijgen. Zelden treden bijwerkingen op als misselijkheid, nachtelijk zweten en duizeligheid. Ook kan er een enkele keer irritatie ontstaan op de plek van de prik. Over het algemeen verdwijnen de klachten binnen één tot twee dagen.

Een van de bijwerkingen van de G-CSF is dat het de klachten van auto-immuunziektes, astma en allergieën kan verergeren.

De effecten van G-CSF op langere termijn
Op de lange termijn is van G-CSF tot op heden geen nadelig effect bekend. In onderzoek is dan met name gekeken naar een hogere kans op aandoeningen, zoals kanker. Deze stof wordt voor deze toepassing sinds begin jaren negentig bij gezonde donoren gebruikt.

Bijwerkingen van de stamcelafname uit het bloed
De stamceldonatie via het bloed kan wel 6 uur duren. Er stroomt een aantal uur lang steeds een deel van het bloed door de machine. Omdat het bloed buiten het lichaam afkoelt, kan je het koud krijgen. Een deken kan dan helpen.

Bij het verzamelen van de stamcellen in de machine kunnen ook bloedplaatjes meegaan. Het aantal bloedplaatjes in het lichaam kan daardoor lager worden. Zowel vóór als na de afname wordt daarom het aantal bloedplaatjes gecontroleerd. Het aantal bloedplaatjes wordt normaal gesproken niet zo laag dat het tot problemen leidt.

Stamceldonatie via het beenmerg

Pijn?
Stamcellen doneren uit het beenmerg doet geen pijn, de donatie is namelijk altijd onder algehele narcose. Bij donatie via beenmerg zijn de standaard risico's van een narcose het grootste risico bij deze vorm van stamceldonatie. Na het bijkomen uit de narcose kan je je nog een beetje slaperig voelen. Ook kan het zijn dat je door de beademingsbuis last hebt van een ruw gevoel in de keel of zelfs keelpijn. Dit gaat meestal binnen enkele dagen weer over.

Hoofdpijn en/of misselijkheid kan ook voorkomen. Deze klachten zijn over het algemeen de volgende dag verdwenen.

Afname
De stamcellen worden met een dikke naald uit de achterste rand van het bekken gehaald. De eerste dagen kan je last hebben van een beurs, pijnlijk gevoel op de plek waar in het bekken is geprikt. Dit is goed behandelbaar met paracetamol. De pijn wordt na enkele dagen minder, maar het kan soms enkele weken duren voordat de pijn helemaal is verdwenen.

Bloedarmoede
Omdat het beenmerg in het bekken sterk doorbloed is, wordt met de afname van beenmerg ook relatief veel bloed opgezogen, ongeveer een liter. Daardoor kan lichte bloedarmoede ontstaan. Dit kan voor vermoeidheid zorgen. Het beenmerg en bloed dat is afgenomen wordt door het lichaam snel weer aangemaakt en na enkele weken is de bloedarmoede verdwenen. Eventueel kunnen ijzertabletten hierbij helpen.

De behandelend arts van de patiënt kiest welke methode voor zijn of haar patiënt het beste is. Als donor kun je dan nog wel instemmen met de gekozen methode; stamceldonatie is immers altijd vrijwillig. Mocht de keuze niet overeenkomen met de voorkeur van de behandelend arts, dan betekent dit dat je niet de donor wordt voor deze bewuste patiënt.

Op basis van het ziektebeeld en het type patiënt, wordt bepaald welke wijze van donatie het beste is voor de patiënt. Tussen de twee soorten donatie (via beenmerg en via bloed) is er een verschil in eigenschappen van het uiteindelijke gedoneerde “product”. Door deze verschillende eigenschappen verschilt per donatiewijze het effect van het stamcelproduct in het lichaam van de patiënt.

Verschillen

Bij donatie via bloed bevat het product veel stamcellen, waardoor het sneller aan kan slaan en de nieuwe stamcellen sneller voor nieuwe bloedcellen zorgen. Het product bevat ook veel witte bloedcellen die een anti-leukemie effect kunnen hebben. Een nadeel van deze witte bloedcellen is dat ze ook afstotingsziekte kunnen uitlokken. Dat betekent dat de stamcellen van de donor het lichaam van de patiënt kunnen gaan aanvallen. 

Bij donatie via beenmerg bevat het product minder stamcellen en minder witte bloedcellen maar weer andere hulpstoffen die ervoor zorgen dat het product bij sommige ziektebeelden betere resultaten geeft. Bij donatie via beenmerg komt vaak ook minder afstotingsziekte voor. Beenmergdonatie wordt op dit moment in Nederland voor specifieke ziektebeelden (bijvoorbeeld Aplastische Anemie) gebruikt. Ook is er een sterke voorkeur voor een beenmergproduct als de patiënt een kind is. 

Naast de voorkeur van de behandelend arts van de patiënt en van de donor zelf, heeft ook de donorarts een stem in de wijze van donatie. Als een donor niet geschikt is voor een bepaalde vorm van donatie, kan er in overleg gekozen worden voor de andere methode van donatie, ook als dit niet de voorkeur van de behandelend arts van de patiënt was.  

Nee, de kans op een match is zeer klein. Daarom hebben we veel potentiële donoren nodig in de wereldwijde donorbank.  Sommige donoren worden al na 3 maanden opgeroepen, anderen pas na 3 jaar, 15 jaar of zelfs nooit.

Als je een potentiële match bent met een patiënt, roepen we je op om stamcellen te geven. Omdat het lang geleden kan zijn dat je je hebt aangemeld, vragen we je of je nog steeds achter je keuze staat om stamcellen te geven voor die ene patiënt met wie je een match bent. 

Pas dan volgt - na uitgebreide voorlichting en keuring - de daadwerkelijke donatie van de stamcellen

Welke donor het meest geschikt is, wordt uiteindelijk bepaald door de behandelend arts van de patiënt. De belangrijkste factor, voor deze bepaling, is jouw weefsel- of HLA typering (stamcelinformatie). Deze moet matchen met die van de patiënt. Als je een (potentiële) match bent voor een patiënt, dan nemen wij contact met je op. Hier hoef je zelf dus niets voor te doen. Hoor je niets, dan ben je geen match.

Zodra iemand zich als donor aanmeldt, wordt zijn of haar HLA-typering (weefseltypering) bepaald uit het wangslijm op de wattenstaafjes. De HLA typering bepaalt in zeer belangrijke mate of een donor een goede match is voor een patiënt. Uit de stamcellen van de donor ontstaat het nieuwe afweersysteem. Als het lichaam van de patiënt de stamcellen als vreemd beschouwt of als de cellen van de donor het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen, kunnen er ernstige of zelfs dodelijke complicaties optreden.

Daarom is het belangrijk dat de weefseltypering van de stamcellen van een donor zo goed mogelijk past bij een patiënt. Het vinden van een donor met passend weefseltypering noemen we ‘matching’.

De belangrijkste factoren om een match te maken zijn:

• HLA (Human Leukocyte Antigen) is de belangrijkste factor. Deze moet zoveel mogelijk overeenkomen of gelijk zijn. Bij voorkeur hebben we een 10 uit 10 match.
• Leeftijd is ook een zeer belangrijke factor. De voorkeur gaat uit naar een jonge donor omdat de kwaliteit van de stamcellen hoger is en de transplantatie bij de patiënt vaker succesvol. Daarnaast stijgt de kans op complicaties voor de donor naarmate de donor ouder wordt.
• Geslacht is ook een factor waar we rekening mee houden. Er is vaak een voorkeur voor mannelijke donoren, omdat die meer stamcellen hebben. Ook hebben vrouwen soms al een zwangerschap doorgemaakt waardoor de stamcellen minder geschikt zijn. Daardoor stijgt namelijk de kans op afstotingsverschijnselen bij de patiënt.
• CMV, ook wel bekend als het cytomegalievirus, is over het algemeen een onschuldig virus en veel mensen hebben ongemerkt een CMV-infectie doorgemaakt. Voor een patiënt die een stamceltransplantatie krijgt, kan dit virus echter voor problemen zorgen. Daarom willen we weten of de donor positief of negatief is voor CMV (dus of de donor wel of geen infectie heeft doorgemaakt). Als een patiënt CMV-positief is en stamcellen krijgt van een donor die CMV-negatief is, kan deze patiënt daar erg veel problemen van ondervinden. Hetzelfde, maar in mindere mate, geldt ook als een patiënt de infectie niet heeft doorgemaakt en de donor wel.
• Urgentie bij de patiënt, dus hoe urgent een patiënt de stamceltransplantatie nodig heeft, is ook een belangrijke factor bij de keuzes die we maken. Er kan dan bijvoorbeeld voor een donor gekozen worden uit een nabijgelegen land of een alternatief zoals navelstrengbloed omdat dat sneller is.
• We kijken daarnaast nog naar factoren zoals gewicht, risicogedrag, reishistorie van de afgelopen maanden en beschikbaarheid van de donor.

Alle gemaakte onkosten rondom de stamceldonatie worden vergoed door de verzekering van de patiënt. Onkosten m.b.t. reis- en verblijfkosten in Nederland worden vergoed door Matchis. Voor het doneren zelf krijg je geen vergoeding, dat is wettelijk bepaald.   

Om stamcellen via bloed of beenmerg te geven, lig je een dag in het ziekenhuis.  

Omdat de daadwerkelijke donatie van stamcellen in Nederland plaatsvindt, zal je een aantal dagen voor donatiedatum naar Nederland komen. Bij donatie via bloed zal dat ongeveer zes dagen vóór de donatiedatum zijn en vijf tot zeven dagen ná donatie kan je weer terug naar huis. Je bent in totaal ongeveer twee weken in Nederland.   

Bij donatie via beenmerg kom je een tot twee dagen voor donatiedatum naar Nederland en kan je ongeveer zeven dagen na donatie weer naar huis.  

Bij Matchis Caribbean hebben we het beleid dat een donor maximaal drie keer kan worden opgeroepen om stamcellen te doneren. Medisch gezien kan het in principe vaker; wat dat betreft lijkt stamceldonatie meer op bloeddonatie dan op orgaandonatie. Het lichaam maakt de stamcellen snel weer aan.

Als je een match bent met een andere patiënt houden wij een tussenperiode van minimaal een jaar aan. Indien het om dezelfde patiënt gaat, moet je helemaal hersteld zijn en geldt een minimumperiode van zes weken. Natuurlijk is het elke keer helemaal vrijwillig.

Heb je drie keer stamcellen gedoneerd dan blijf je toch beschikbaar voor familieleden die op zoek zijn naar een stamceldonor. Voor familieleden geldt geen maximum aantal keer doneren. Het is niet van invloed op het aantal keer dat je hebt gedoneerd voor een niet-verwante patiënt.

Je kan je gegevens aan laten passen door ons een berichtje te sturen via het contactformulier.  
 
Het opvragen van je HLA-typering is mogelijk via dit formulier. Stuur dit ingevulde formulier, samen met een kopie van een geldig legitimatiebewijs (dek daarbij het BSN-nummer af, of maak een kopie met de app KopieID)  naar Contact@matchiscaribbean.com. De gegevens sturen wij beveiligd terug via Zorgmail.  

Je kunt je uitschrijven als stamceldonor via ons contactformulier. Indien mogelijk kun je daarin ook de reden voor uitschrijving vermelden. Je ontvangt een bevestiging van de uitschrijving van onze medewerkers.

Als je voor een langdurige periode of definitief naar het buitenland verhuist, geef dit dan aan ons door, via het contacformulier. Wij schrijven je uit als donor en je kunt je in het land waar je gaat wonen registreren.

Als je zelf niet gezond bent of een aandoening hebt waardoor je niet meer kunt doneren, geef dit dan aan ons door. Wij zullen je dan uitschijven of tijdelijk op non-actief zetten. Stuur een bericht via ons contactformulier.  Vermeld in het bericht ook de (medische) reden.