Taliza (26) sobre vivir con la enfermedad de células falciformes y su trasplante de células madre

Vivir con la enfermedad de células falciformes

Me llamo Taliza. Tengo 26 años y recientemente me mudé a los Países Bajos. Cuando tenía solo seis meses, me diagnosticaron anemia de células falciformes. Desde ese momento, mi vida giró en torno a ser cuidadosa, evitar el dolor y lidiar con la incertidumbre. Sin embargo, todo cambió el 1 de septiembre de 2016, el día en que recibí células madre de mi hermano Devon. Gracias a él, hoy puedo decir que tengo un futuro nuevamente.

Después de mi nacimiento, durante mucho tiempo los médicos no sabían qué me pasaba. Un día, mis padres notaron que no usaba ni movía mi brazo izquierdo. Finalmente, extrajeron sangre de ese brazo y llegó el diagnóstico: anemia de células falciformes.

La anemia de células falciformes es una enfermedad grave de la sangre en la que los glóbulos rojos se deforman adoptando una forma de hoz o media luna. Como consecuencia, el oxígeno se transporta con mayor dificultad por el cuerpo. En mi caso, esto provocaba un dolor intenso y punzante en diferentes partes de mi cuerpo: la mandíbula, el cuello, la espalda, las rodillas, las muñecas, el esternón y los brazos.

Los principales desencadenantes eran el esfuerzo físico y los cambios de temperatura. Esto lo hacía aún más difícil, porque nací en Aruba, una isla cálida donde la vida transcurre en gran parte al aire libre.

Siempre estar atenta

De niña, tenía que pensar constantemente en cosas que para otros son totalmente normales. Ir a la playa o a la piscina significaba estar alerta. Pasar de una habitación fría al aire cálido del exterior ya podía provocar síntomas. No podía caminar descalza sobre baldosas frías y por la noche siempre tenía que llevar un suéter por el viento. Después de nadar en la piscina, tenía que darme un baño caliente inmediatamente.

Me encantaba la gimnasia, pero el esfuerzo físico a menudo provocaba una crisis. Por eso, mi vida se sentía como si estuviera constantemente equilibrándome sobre una línea muy fina: disfrutar de las cosas divertidas, pero siempre teniendo en cuenta las consecuencias.

Una infancia llena de hospitalizaciones

Mi infancia consistió en ingresos hospitalarios, días enferma en casa y retrasos en la escuela. A esto se sumaba el miedo constante a la siguiente crisis. El estrés de mis padres y mi hermano también jugó un papel importante.

Durante mi adolescencia, todo se volvió aún más difícil. A veces ingresaba en el hospital cada dos o tres semanas. Recibía transfusiones de sangre, tenía mucho dolor y enfrentaba infecciones, sueros intravenosos, extracciones de sangre y medicamentos fuertes. Al mismo tiempo, intentaba seguir con la escuela.

Llegó un momento en que ya no podía imaginar un futuro en el que realmente estuviera sana.

La búsqueda de un donante

Después de hablar con mi hematólogo pediátrico, llegamos a la conclusión de que un trasplante de células madre ofrecería la mejor oportunidad para una mejor calidad de vida. Por lo tanto, era necesario encontrar un donante de células madre.

En mi caso, afortunadamente esto sucedió rápido. Mi hermano Devon resultó ser compatible y finalmente se convirtió en mi donante. Ese momento lo significó todo para mí y mi familia.

La probabilidad de encontrar una compatibilidad dentro de la familia es inferior al 30%. Esto significa que la mayoría necesita un donante de células madre de la base de datos mundial. La probabilidad de encontrar una compatibilidad es pequeña, y precisamente por eso es muy importante que el mayor número posible de personas se registre.

Un nuevo comienzo en los Países Bajos

En 2016, mi madre, mi padre, mi hermano y yo nos mudamos temporalmente a los Países Bajos para el tratamiento. Finalmente, permanecimos aquí unos diez meses. Dos de esos meses estuve ingresada en el LUMC.

El 1 de septiembre de 2016 recibí las células madre de mi hermano.

El periodo de quimioterapia, medicamentos y hospitalizaciones fue duro, pero después de que me dieron el alta, poco a poco comencé a sentirme mejor. Por primera vez en mi vida, experimenté lo que era no tener que vivir con miedo constante al dolor o a una nueva crisis.

“Gracias a mi hermano, recuperé mi vida”

Hasta el día de hoy, ya no hay rastro de anemia de células falciformes en mi sangre. Estoy agradecida por ello todos los días.

Mi hermano literalmente me dio una segunda oportunidad. No sé cómo habría sido mi vida sin él. Gracias a su donación, recuperé mi vida y ahora puedo llevar una vida normal sin dolor constante.

Y eso sigue siendo para mí el mayor regalo que alguien podría haber dado jamás.