Taliza (26) tokante a biba ku enfermedat di sikkelcel i su transplante di selula madre

Biba ku enfermedat di sikkelcel

Mi nomber ta Taliza. Mi tin 26 aña i for di poko mi ta biba na Hulanda. Ora ku mi tabata solamente seis luna grandi, mi a haña diagnose di anemia di sikkelcel. For di e momento ey, mi bida a bira rond di tene kuido, evitá doló i logra maneha inseguridat. Sin embargo, tur kos a kambia dia 1 di september 2016, e dia ku mi a risibí selulanan madre di mi ruman Devon. Danki na dje, awe mi por bisa ku mi tin un futuro atrobe.

Después di mi nasementu, medisnan no tabata sa durante hopi tempu kiko tabata pasa ku mi. Un dia, mi mayornan a nota ku mi no tabata usa ni move mi braso robes. Finalmente, a saku sanger for di e braso ey i e diagnose a yega: anemia di sikkelcel.

Anemia di sikkelcel ta un enfermedat serio di sanger na unda e selulanan kòrá di sanger ta deformá i bira forma di un sikkel òf luna mitad. P’esey, oksígeno no por wordu transportá bon dor di kurpa. Den mi kaso, esaki a kousa doló intenso i punzante na diferente lugá di mi kurpa: mi kake, wowo di lomba, lomba, ròdilla, muñeka, esternon i brasanan.

E mayor triggernan tabata esfuerzonan físiko i diferensia di temperatura. Esaki a hasi e situashon mas difísil ainda, pasobra mi a nase na Aruba: un isla kayente unda bida en gran parti ta pasa pafó.

Semper tene kuido

Komo mucha, mi mester tabata pensa kontinuamente riba kosnan ku pa otro hende ta hopi normal. Bai beach òf piscina tabata nifiká ku mi mester tabata alerta. Bai for di un kamber friu bai aire kayente afó por a kousa klachinan meskos. Mi no por a kana descalso riba baldosa friu i mi mester tabata bisti suéter anochi dor di bientu. Después di nada den piscina, mi mester a bai drechi den un baño kayente.

Mi tabata stimá gimnasia hopi, pero esfuerzonan físiko hopi biaha a kousa un krísis. P’esey, mi bida tabata sinti manera mi tabata semper balansá riba un linia fini: disfrutá di kosnan dushi, pero semper tene kuenta ku e konsekuensianan.

Un hubentud yen di hospitalisashon

Mi hubentud a konsistí di hospitalisashon, dianan na kas malu i retardo na skol. Riba di esey, tabatin e miedo konstante pa e siguiente krísis. E stres di mi mayornan i mi ruman tambe a hunga un rol grandi.

Durante mi adolescensia, tur kos a bira mas pisá. Kisas kada dos òf tres siman mi tabata atrobe den hospital. Mi a risibí transfushon di sanger, tabata sinti hopi doló i a trata ku infekshon, infùs, toma sanger i medikamentu fuerte. Al mes tempu, mi a intenta sigui ku skol.

A yega un momento ku mi no por a imagina mas un futuro na unda mi lo tabata realmente sano.

E buskeda pa un donante

Después di kombersashonnan ku mi hematólogo pediátriko, nos a yega na e konklushon ku un transplante di selula madre ta duna e mihó oportunidat pa un mihó kalidad di bida. Pues, tabata mester buska un donante di selula madre.

Den mi kaso, afortunadamente esaki a bai lihé. Mi ruman Devon a resulta kompatibel i finalmente a bira mi donante. E momento ey a nifiká tur kos pa mi i mi famia.

E chens pa haña un match den famia ta ménos ku 30%. Esaki ta nifiká ku mayoria di hende mester un donante di selula madre for di databank mundial. E chens pa haña un match ta chikí, i juist p’esey ta hopi importante ku tantu hende posibel ta inskribí.

Un nobo kuminsamentu na Hulanda

Na 2016, mi huntu ku mi mama, tata i ruman a muda temporalmente pa Hulanda pa tratamiento. Na final, nos a keda aki mas o ménos dies luna. Dos di e lunanan ey mi a keda hospitalisá na LUMC.

Dia 1 di september 2016 mi a risibí e selulanan madre di mi ruman.

E periodo di quimioterapia, medikamentu i hospitalisashon a tabata pisa, pero después di mi alta, poko poko mi a kuminsá sinti mi mes miho. Pa di promé biaha na mi bida, mi a eksperensia kon e ta pa no tin ku biba ku miedo konstante pa doló òf un nobo krísis.

“Danki na mi ruman mi a haña mi bida bek”

Te awe, no tin ningun señal di anemia di sikkelcel den mi sanger. Mi ta agradecí pa esey tur dia.

Mi ruman a duna mi literalmente un di dos oportunidat. Mi no sa kon mi bida lo tabata sin dje. Danki na su donashon, mi a recuperá mi bida i awor mi por biba un bida normal sin doló konstante.

I esey ta keda pa mi e regalo mas grandi ku algun hende por a duna jamas.