Taliza (26) tocante a biba cu enfermedad di sikkelcel y su transplante di stamcel

Biba cu enfermedad di sikkelcel

Mi nomber ta Taliza. Mi tin 26 aña y mi tin poco tempo ta biba na Hulanda. Ora cu mi tabata solamente seis luna bieu, mi a haya diagnosis di sikkelcel. For di e momento ey, mi bida tabata drei rond bay cu cuidou, evita dolor y logra maneha inseguridad. Sinembargo, tur cos a cambia dia 1 di september 2016, e dia cu mi a ricibi celulanan madre di mi ruman, Devon. Danki na dje, awe mi por bisa cu mi tin un futuro atrobe.

Despues di mi nacemento, dokternan no tabata sa durante hopi tempo kico tabata pasa cu mi. Un dia, mi mayornan a nota cu mi no tabata uza ni move mi brasa robes. Finalmente, a saca sanger for di e brasa ey y e diagnose a yega: anemia di sikkelcel.

Anemia di sikkelcel ta un enfermedad serio di sanger na unda e celulanan cora di sanger ta deforma y bira forma di un sikkel, of den otro palabra, un mitar luna. P’esey, oxigeno no por wordo transporta bon dor di e curpa. Den mi caso, esaki a causa dolor intenso y skerpi na diferente parti di mi curpa: mi cacumbein, lomba, rudia, pols, borstbeen y brasanan.

E mayor triggernan tabata esfuersonan fisico y diferencianan den temperatura. Esaki a haci e situacion mas dificil ainda pasobra mi a nace na Aruba: un isla cayente unda bida den gran parti ta pasa pafo.

Semper tene cuidou

Como mucha, mi tabata tene cuenta continuamente cu cosnan cu pa otro hende ta hopi normal. Bay beach of piscina tabata nifica cu mi mester tabata alerta. Sali for di un camber friu pa bay pafo den aire cayente por a causa dolor. Mi no por a cana pia abou riba tegel of vloer friu y semper mi mester a bisti sweater ora mi sali anochi of bay den biento. Despues di landa den piscina, mi mester a dal un baño cayente di biaha.

Mi tabata stima gimnasia hopi, pero esfuersonan fisico hopi biaha tabata causa un crisis. Pa e motibonan aki mi bida tabata sinti manera semper mi tabata balansando riba un linea fini: disfruta di cosnan dushi, pero semper ta consciente di e consecuensianan di mi actonan.

Un hubentud yen di hospitalisacion

Mi hubentud a consisti di hospitalisacion, dianan na cas malo y retraso na scol. Banda di esey, mi tabatin miedo constante pa e siguiente crisis. E stress di mi mayornan y mi ruman tambe a hunga un rol grandi.

Durante mi adolescencia, tur cos a bira mas pisa. Kisas cada dos of tres siman mi tabata den hospital atrobe. Mi a ricibi transfusion di sanger, tabata sinti hopi dolor y a trata cu infeccion, infuus, tuma sanger y medicamentonan fuerte. Na mes momento mi a trata di sigui normal cu scol. A yega un momento cu mi no por a imagina un futuro mas den cual mi lo tabata realmente sano.

E buskeda pa un donante

Despues di combersacionnan cu mi hematologo pediatrico, nos a yega na e conclusion cu un transplante di celula madre ta duna e miho oportunidad pa un miho calidad di bida. Pues, mester a busca un donante di celula madre.

Den mi caso, afortunadamente esaki a bai lihe. Mi ruman, Devon, a resulta compatibel y finalmente a bira mi donante. E momento ey a nifica tur cos pa mi y mi famia.

E chens pa haya un match den famia ta menos cu 30%. Esaki ta nifica cu mayoria di hende mester un donante di celula madre for di databank mundial. E chens pa haya un match ta chikito, y hustamente pa e motibo ey ta hopi importante pa mas tanto hende posibel regista  como donante.

Un cuminsamento nobo na Hulanda

Na 2016, ami hunto cu mi mama, tata y ruman a muda temporalmente pa Hulanda pa tratamento. Na final, nos a keda Hulanda mas o menos dies luna. Dos di e lunanan ey mi a keda hospitalisa na LUMC.

Dia 1 di september 2016 mi a ricibi e celulanan madre di mi ruman.

E periodo di quimioterapia, medicamento y hospitalisacion tabata pisa, pero despues cu mi a sali for di hospital, poco poco mi a cuminsa sinti mi mes miho. Pa prome biaha den mi bida, mi a experiencia kico e ta pa no tin cu biba cu miedo constantemente pa dolor of pa un crisis nobo.

“Danki na mi ruman mi a haya mi bida bek”

Te awe, no tin ningun señal di anemia di sikkelcel den mi sanger. Mi ta agradecido pa esey tur dia. Mi ruman a duna mi literalmente un oportunidad pa un bida nobo. Mi no sa con mi bida lo tabata sin dje. Danki na su donacion, mi a recupera mi bida y awor mi por biba un bida normal sin dolor constante. Y esey ta keda pa mi e regalo di mas grandi cu un hende por duna otro.